Ondersteunen - Ontmoeten - Informeren

Ondersteunen - Ontmoeten - Informeren

Kinderen, jongeren en volwassenen vinden steun bij Bubble ID.
Bubble ID organiseert ontspannende activiteiten zodat lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen worden gedeeld en men mag ervaren dat je niet alleen bent. 
Er worden informatiemomenten georganiseerd zoals vormingen of een bezoek aan het onderzoekslabo. 

Onwetendheid rond PID doorbreken

Onwetendheid rond PID doorbreken

Bubble ID probeert de onwetendheid rond PID te doorbreken door o.a. alarmkaarten te verspreiden met symptomen die kunnen wijzen op een onderliggende immuunstoornis. Deze symptomen zijn, door de leden van Bubble ID, ook in een ‘Immunorap’ gegoten: een lied dat tijdens bijeenkomsten van mensen met PID wordt gezongen en de sensibilisering van PID versterkt.

Behandeling in UZ Gent

Behandeling in UZ Gent

Mensen met PID worden in UZ Gent behandeld door een multidisciplinair team. Bubble ID heeft dit team uitgebreid met een PID-verpleegkundige. Deze verpleegkundige is het eerste aanspreekpunt voor wie de diagnose van PID in UZ Gent gekregen heeft. Ze begeleidt ook jongeren in de overgang naar de volwassenzorg. 

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek

Bubble ID stimuleert gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek omtrent PID.
In het PID Research Labo van het UZ Gent/UGent worden onbeanwoorde medische vragen onderzocht door een team van wetenschappers. 
 

Gedreven Bubble ID team

Bubble ID is een groep zeer gedreven mensen, elk met hun eigen vaardigheden, talenten en achtergrond.

Bubble ID - Prof. Dr. Filomeen Haerynck

Prof. Dr. Filomeen Haerynck

Kinderimmunologe en hoofdonderzoeker van PID research labo, oprichtster Bubble ID

Bubble ID - Krista Bracke

Krista Bracke

Meter Bubble ID, patiënte met PID en eredoctor UGent

Bubble ID - Sylvie De Buck

Sylvie De Buck

Schatbewaarder Bubble ID en administratief medewerker bij het PID Research Lab UGent/UZ Gent

Bubble ID - Stephanie Boterdaele

Stephanie Boterdaele

Secretaris en social media-coördinator Bubble ID

Bubble ID - Jan Huib Nas

Jan Huib Nas

Papa van een patiënte met PID

Bubble ID - Veronique Debacker

Veronique Debacker

Bestuurslid Bubble ID en laborante PID Research Lab – UGent/UZ Gent

Bubble ID - Karlien Claes

Karlien Claes

Bestuurslid Bubble ID en PID-verpleegkundige UZ Gent

Bubble ID - Riet Vanhaverbeke en Geert Deraeve

Riet Vanhaverbeke en Geert Deraeve

Van vzw KLOEN, partner van Bubble ID

Hoe het allemaal begon?

Toen Krista Bracke in 2009 de diagnose van PID kreeg, kende men nog vrij weinig over aangeboren immuunstoornissen. Het grote publiek was er helemaal niet mee vertrouwd en zelfs sommige artsen konden niet meteen duiden wat PID betekende. Een gelijkaardige ervaring had professor Dr. Filomeen Haerynck. In april 2016 sloegen ze de handen in elkaar: ze zouden meer bekendheid proberen te creëren voor aangeboren immuunstoornissen, mensen met PID een stem geven en wetenschappelijk onderzoek over PID stimuleren. Bubble ID was geboren, ondersteund door KLOEN vzw.
Bubble ID werd voor het grote publiek voorgesteld tijdens de Wereldweek voor PID in april 2017. Krista Bracke werd de meter ervan en getuigt via haar boek Mijn leven op stelten hoe een aangeboren immuunstoornis je leven in een vingerknip kan veranderen.

De naam, Bubble ID, verwijst naar het ‘bubble boy syndroom’ en de Amerikaanse jongen David Vetter. In 1971 werd hij geboren met een zeldzame vorm van PID. In afwachting van een stamceltransplantatie bracht hij zijn hele leven door in een steriele bel of ‘bubble’ ter bescherming tegen infecties. Door grotere bekendheid te geven aan PID en aangepaste therapie hoeven mensen intussen niet langer in een cocon te leven. Bubble ID streeft ernaar om de isolatie van mensen met PID te doorbreken: ‘Burst the Bubble’.

Bubble ID is een initiatief van het CPIG van UZ Gent, het Centrum voor Primaire Immuunstoornissen Gent. Dit centrum voor primaire immuunstoornissen Gent (CPIG) biedt een gestroomlijnd zorgpad voor primaire immuundeficiënties (PID): van bij de diagnose over de behandeling tot de opvolging. Het CPIG bundelt de expertise van verschillende medische diensten en laboratoria van het UZ Gent die gespecialiseerd zijn in de klinische immunologie.

Het CPIG werd in 2015 wereldwijd erkend als één van de 230 gespecialiseerde Jeffrey Modell Foundation-centra. Het kreeg die erkenning voor zijn doorgedreven wetenschappelijk onderzoek naar PID en de kwaliteitsvolle patiëntenzorg.

Het centrum voor primaire immuunstoornis is erkend als een gespecialiseerd centrum in het Europees netwerk voor zeldzame ziekten (ERN-RITA).


Centrum voor primaire immuunstoornissen Gent ( CPIG)

BUBBLE ID CHALLENGE

Help ons samen 80 Plasmadonaties te verzamelen!

Dit is nodig voor 1 Kindje met PID voor 1 jaar te behandelen met Immunoglobulines

Lees er hier mee over

Wil jij ook helpen om Aangeboren Immuunstoornissen uit de onwetendheid te halen?
Lees er hier meer over

Kloen tovert een lach op ieders kindergezicht

Kloen tovert een lach op ieders kindergezicht

Wij maken gebruik van cookies

Onze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door het verder gebruiken van deze website, gaat u hier expliciet mee akkoord.

Ik snap het! Meer informatie