Vicki Modell is overleden, grondlegster en bezielster van de Jeffrey Modell Foundation

Met diepe droefheid delen we het overlijden mee van Vicki Modell, de grondlegster en bezielster van de Jeffrey Modell Foundation (JMF). Het is met veel verdriet dat we afscheid nemen van een vrouw wiens toewijding aan de strijd tegen aangeboren immuunstoornissen (PID) de levens van velen heeft beïnvloed. 

In antwoord op de smeekbede van zoon, Jeffrey Modell, die zelf aan PID leed en kort voor zijn overlijden de woorden 'DO SOMETHING' uitsprak, richtten Vicki en haar man, Fred Modell, 37 jaar geleden de JMF op. Vicki Modell bracht PID-patiënten van over de hele wereld samen, vergrootte het bewustzijn over PID door de verspreiding van de alarmtekenen en leidde wereldwijd neonatale screening voor SCID in. Haar inzet om onderzoek naar immuunstoornissen te ondersteunen, was verbazingwekkend. 

In 2015 erkende de Jeffrey Modell Foundation het Centrum voor Aangeboren Immuunstoornissen Gent (CPIG) als één van de 240 gespecialiseerde Jeffrey Modell-diagnostische en onderzoekscentra wereldwijd. Het bezoek van Vicki en Fred Modell aan ons centrum in september 2019, gepaard met de presentatie van de film 'Do Something', die het levensverhaal van hun zoon en de JMF belichtte, blijft in onze herinnering gegrift. Vicki straalde haar passie voor PID uit naar alle aanwezigen en luisterde naar de ontroerende verhalen van PID-patiënten in het UZ Gent. 

Samen met Vicki en Fred Modell voerden we gesprekken met de toenmalige Vlaamse Minister van Welzijn en Gezondheid, Jo Vandeurzen, over de invoering van neonatale screening voor SCID in België. De laatste fase voor de implementatie van deze screening in België is momenteel gaande en zo wordt het levenswerk van Vicki en Fred Modell voortgezet in ons land. 

We koesteren de warmte, liefde en het enthousiasme waarmee Vicki Modell elke dag PID onder de aandacht bracht. Ook de manier waarop ze de harten van PID-patiënten wereldwijd veroverde is een blijvende herinnering. Haar nalatenschap zal voortleven in de voortdurende strijd tegen aangeboren immuunstoornissen en we zijn vastbesloten om haar werk voort te zetten ter ere van haar buitengewone bijdrage.